‘(H)erkenning is belangrijk bij autisme’

Dwight Bonte is 26 en sinds vorig jaar aan de slag als wooncoach in onze woning aan de Cederlaan in Kortrijk. Hij heeft autisme. Collega Angelo, expert autisme, ging naar aanleiding van Wereld Autisme Dag met hem in gesprek over hoe zijn autisme zijn werk en zijn leven beïnvloedt.


Angelo: Weet je al lang dat je autisme hebt?

Dwight: ‘Het is op jonge leeftijd vastgesteld. Ik liep rond tijdens de les, zat onder de banken, maar toch kende ik op elke vraag het antwoord. Doordat de leerkrachten niet met me om konden, ben ik in het tweede leerjaar naar het bijzonder onderwijs gegaan. Het doet me nog altijd pijn als ik denk aan wat de leerkracht toen tegen mijn ouders zei: ik zou een perfecte klas hebben mocht ik Dwight niet in de klas hebben. Ik ben blij van de stap die ik toen heb gezet, ik heb veel geleerd op mijn maat. Via het CLB leerde ik wat emotie is en hoe ermee om te gaan. Ook op vlak van communicatie leerden ze me heel wat tools aan. In het middelbaar startte ik met technische in het gewone onderwijs. Mijn punten waren heel goed maar door de vele prikkels zat mijn hoofd tegen ’s avonds helemaal vol waardoor ik veranderd ben naar beroeps. Vrienden maken was niet evident. Het was moeilijk om ergens bij te horen. Ik had altijd het gevoel dat ik ‘een rare’ was. Anderen begrepen me niet en ik begreep hen niet. 

Tijdens mijn schoolperiode deden mijn ouders enorm veel voor me, vooral mijn mama. Tijdens de examens nam ze verlof om de cursus aan me voor te lezen terwijl ik in huis rondwandelde, ik heb namelijk een goed auditief geheugen. Het was een enorme klap toen bij haar ALS werd vastgesteld. Ze is overleden op mijn 19de. Hoe goed ik ook omringd was, mijn vertrouwenspersoon was weg. Het was tijd om volwassen/zelfstandig te worden. Ik merk dat ik in deze periode mijn masker om ‘normaal’ over te komen enorm heb gebruikt om als het ware te overleven in deze maatschappij.’ 

Angelo: Ben je dan na je studies meteen gaan werken? 

Dwight: ‘Nee, omdat ik iets sociaal wou doen, ben ik gestart met de studie orthopedagogie. Ik liep stage in een centrum voor kinderen met autisme. Ik herkende veel bij mezelf en kon dat ook benoemen naar de jongeren toe. Die ervaring leerde me veel over mijn verleden, waarom ik soms botste op bepaalde zaken, en dat kon ik overbrengen naar mensen die met dezelfde dingen worstelden. In het middelbaar heb ik altijd een masker opgezet om erbij te kunnen horen en dit kostte enorm veel energie. Nu was ik in een omgeving waar het veilig was om dat af te zetten. Ik hoefde mezelf niet voortdurend meer aan te passen aan de ander, maar kon zeggen: ik ben zo, en autisme is een onderdeel van mij. Het is niet: Dwight is autisme, maar Dwight heeft autisme. Sedertdien kan ik autisme zien als iets positief, als een superkracht. Mijn stagementor heeft hier veel toe bijgedragen, ik ben hem hier ontzettend dankbaar voor.

Tijdens mijn sollicitatie heb ik het dan ook meteen benoemd. Ik wil er geen taboe meer van maken. Hier bijvoorbeeld zie ik soms uitgangsborden of andere communicatie waarvan ik merk dat die voor verwarring kunnen zorgen of ik let op details die anderen niet zien. Als het me te veel wordt, zonder ik me eens vijf minuten af om mijn hoofd leeg te maken. Dat weten mijn collega’s ook, ze schrikken niet als ik eens een rare kronkel heb of iets op een vreemde manier zeg. Ik zit in een team waar ik me veilig voel en we er open over kunnen spreken.’ 

Angelo: Je combineert je werk met een studie Autisme. 

Dwight: ‘Klopt, ik volg momenteel een postgraduaat Autisme aan de Artevelde Hogeschool. Het is enorm interessant maar ook confronterend. Veel vragen die ik had over mijn verleden worden nu beantwoord. Ik word met de neus op de feiten gedrukt, maar leer veel. Ik wil mijn ervaring en kennis ook inzetten om anderen te begrijpen en te kunnen helpen. Er worden meer stempels autisme gegeven maar de kennis groeit niet mee. Dat zou anders moeten. 

Voor mij lukt het bijvoorbeeld om naar de supermarkt te gaan, maar ik kan het niet aan. Het is niet van niet willen. Veel mensen zijn zich niet bewust van het verschil tussen kunnen en aankunnen. Het is moeilijk om aan iemand duidelijk te maken, maar zoveel soorten pasta, winkelkarren, muziek op de achtergrond, … dat is een hel voor mij. Op zo’n plekken wordt er geen rekening gehouden met mensen met autisme. Mijn zintuigen nemen heel veel op, zo heb ik een heel goede reukzin. Hoe vreemd het ook klinkt, ik merk het aan de geur wanneer iemand ziek is. Tijdens mijn stage in de ouderenzorg, ‘rook’ ik de dementie. Dat klinkt misschien heel vreemd, maar ik ruik dat.  

Iets waar ik niet tegen kan, is de uitspraak: iedereen heeft wel een beetje autisme. Als je echt autisme hebt, dan lijd je er dagelijks onder. Het is niet omdat je houdt van structuur dat je voelt wat wij voelen. Als autist kan je bepaalde dingen niet zien, makkelijke dingen moeilijk vinden of net omgekeerd. Ik heb waarden in mijn rugzak die ik wil delen: negatieve, maar ook positieve. De opleiding autisme volg ik met een doel: ik wil deze kennis overdragen naar anderen, vormingen kunnen geven met zowel mijn eigen ervaring als de theorie en ik wil autismecoach worden. Hier is heel veel nood aan.’

Angelo: Jij bent al wat gewoon van werken met artificiële intelligentie, klopt dat? 

Dwight: ‘Jazeker. Ik gebruik veel AI in het dagelijks leven om mezelf te ondersteunen. Als ik een gevoel niet kan uiten, probeer ik het te omschrijven en dan geeft ChatGPT of DALL-E2 daar een beeld van. Ik deel dit dan met mijn vriendin. Ik gebruik dit ook om verslagen en mails duidelijker te maken naar anderen toe, want wat voor mij duidelijk is in mijn hoofd is vaak complex naar anderen toe. Maar ook op het werk helpt dit me om moeilijkere zaken zoals een brief van het gerecht in begrijpbare taal om te zetten voor zowel mezelf als de cliënt. Onlangs mocht ik een vorming volgen rond AI in de zorg. Ik ben blij dat mijn interesses hier gezien en gestimuleerd worden. Binnenkort geef ik een kleine vorming binnen het team. Wat mij ook helpt, en therapeutisch werkt voor mij, is brood bakken. Voor mij is dat een zeer aangenaam proces: het kneden (zintuiglijk), laten rusten (tijd voor mezelf), de geur, het brood zien groeien en opeten (eindresultaat) is een zeer aangenaam proces. Koken is dan weer een energievreter, dat gaat te snel en je moet te veel verschillende stappen samen doen. Ik kan dit wel (kunnen), maar het vraagt veel van mezelf (aan kunnen). 
Wat ook een energiegever is, is fietsen naar het werk. Ik ruik, zie, hoor, voel en beleef, en ik kom nog eens fitter toe op het werk ook. Daarnaast ben ik geïnteresseerd in sterrenkunde. Ik ben ook twee boeken aan het schrijven: één over mijn kindertijd en één over omgaan met, erkenning en eenzaamheid: omarm de eenzaamheid. Ook hier helpt ChatGPT me om bepaalde zaken te omschrijven. Ik weet wat het is om eenzaam te zijn. Andere emoties zijn mij ‘aangeleerd’, maar eenzaamheid, je niet begrepen voelen, dat heb ik beleefd. 

Erkenning is heel belangrijk, net als herkenning. Er is veel autisme die niet gezien wordt. Ondertussen stuiten mensen op onbegrip, het lukt niet en zelf begrijpen ze niet wat er aan de hand is. Ik ben fier op de stappen die ik al heb gezet. Ik heb een soort havikzicht ontwikkeld waarbij ik de situatie van op een afstand kan bekijken en analyseren: dit is Dwight, in die situatie, hij voelt zich nu zo, de omgeving reageert zo. Mijn brein heeft een functie om te bekijken hoe ik zelf en hoe autisme in elkaar zit. Ik heb een sterke wil om dat te delen met anderen. Ik ben dus heel blij dat je me de vraag hebt gesteld om mee te werken aan dit artikel.’ 

We bouwen elke dag aan onze expertise rond autisme

Binnen Groep Ubuntu ondersteunen we heel wat mensen met autisme. Het is dan ook van belang dat we ons voortdurend bijscholen rond autisme en deze expertise ook delen. Angelo is binnen Groep Ubuntu autismecoach en -consulent voor collega’s. 

Samen met agogisch coach Mieke Vanoverberghe geeft hij twee keer per jaar de basiscursus autisme. Het is een best intensief traject maar we vinden het belangrijk dat iedereen deze onderdompeling krijgt. Daarnaast organiseren we intervisiemomenten waarbij we ingaan op een bepaald thema. We gebruiken hiervoor de Autismecentraalmethodiek. 

Collega’s volgen geregeld ook externe vormingen waarbij ze datgene dat ze hebben geleerd delen tijdens een workshop. Twee keer per jaar organiseren we een focusgroep met deelnemers uit verschillende satellieten rond noden en wensen voor de begeleiding van mensen met autisme. Hieruit volgen acties om daar een antwoord op te bieden. Vanuit de focusgroep houden we elkaar op de hoogte van vormingsinitiatieven, wat er zoal gaande is in de wereld van autisme en van wat verschijnt in de media en literatuur. Zo zijn er nu heel wat podcasts die onze aandacht verdienen. 

Op die manier willen we onze mensen met autisme op de best mogelijke manier ondersteuning bieden, en hopen we ook ons steentje bij te dragen aan een autismevriendelijke samenleving.


Ander nieuws