Dag van de Mantelzorg: 'Ons gezin staat in het teken van Floor'

Vandaag is de dag van de mantelzorg, een dag waarop we graag een collega aan je voorstellen. Kaat is agogisch coach bij Groep Ubuntu. Haar dochter Floor heeft een verstandelijke beperking en autisme. Floor is 22 en woont thuis. Ook al wil Kaat het niet, toch draait het hele gezin om Floor. Ze moet bewust tijd maken voor haar andere kinderen en haar man.


Kaat en haar gezin schuiven zichzelf opzij om ervoor te zorgen dat Floor zich goed voelt en gelukkig is. Wat zij doen, verdient respect, niet in het minst op een dag als vandaag.

Kaat: ‘Toen Floor anderhalf jaar oud was, voelden we al dat er iets niet juist was. Ze is de derde van vier kinderen. Mijn omgeving suste mij en noemde het beroepsmisvorming. Uiteindelijk kregen we na haar start op de kleuterschool al snel bericht van de juf dat ze een ontwikkelingsachterstand had. Het is een zegen dat ik er vanuit mijn opleiding en job veel van afweet, maar dat zorgde er wel voor dat ik na de diagnose meteen wist dat het niet gemakkelijk zou zijn. 

We zijn meteen gestart met allerlei trajecten: artsen, revalidatiecentrum, CLB, thuisbegeleiding, … De eerste jaren van het kleuter ging Floor naar het kleuterschooltje om de hoek. Toen dit niet meer lukte, stapte ze over naar het bijzonder onderwijs. In haar kindertijd werd Floor op sleeptouw genomen door haar broers en zus. Ze ging mee met Mien, die 4 jaar jonger is, naar de turnles, naar de Chiro, … Toen Mien de overstap maakte naar het middelbaar lukte dat niet meer, de lat lag veel te hoog voor Floor. Na haar schoolcarrière was het zoeken naar een goede werkomgeving. Dit verliep heel moeilijk maar intussen is Floor ook daarin geland en kan ze voltijds naar een dagbesteding waar ze zich helemaal thuis voelt en groeit in haar competenties. 

  

In 2013 heeft ze voor het eerst een psychose gehad. Ze wist niet meer wie wij waren, en wie ze zelf was. Ze sliep niet meer, wist niet hoe ze moest eten of naar het toilet moest gaan. Snot dat uit haar neus kwam, zorgde voor een enorme paniekreactie. Tien dagen heeft dat geduurd. Door medicatie, constante nabijheid, volledige prikkelreducering, volgde een lange periode van herstel met toch wel een flinke deuk in haar functioneren. Voltijds naar school gaan lukte niet meer en ze kreeg een aangepast programma met veel individueel aanbod. Als mama word je dan nog extra beschermend uit angst dat die periodes veelvuldiger zouden terugkeren. 

  

Wat ik het moeilijkste vind aan het leven binnen ons gezin, is dat je, bij alles wat je doet, rekening moet houden met Floor. Scenario’s uitdenken hoe we de zaken gaan aanpakken, zaken voorspelbaar maken, visualiseren, op alle situaties voorzien zijn, bezoek mag niet te luid praten, … Ook al wil je het niet, alles staat in het teken van Floor. Mijn dagplanning sneuvelt elke dag op het moment dat zij opstaat… Zo is Floor een heel sportieve dame, en wil ze bij mooi weer ’s avonds gaan wandelen of fietsen. Na haar dagelijkse avondroutine, komt ze elke avond vragen wat we nog gaan doen. Het gevolg is dat ofwel ikzelf ofwel mijn man bezig zijn met haar. Als wij eens iets samen willen doen, moeten we heel bewust tijd maken voor elkaar, hetzelfde geldt voor Floor haar broers en zus. Al zijn we ontzettend dankbaar dat zij ook veel tijd met hun zus doorbrengen en veel voor haar doen. 

In de toekomst kijken kan ik niet, of durf ik niet. Ik leef in het nu, anders zou ik te veel panikeren. Sowieso hebben we er bij haar budgetaanvraag rekening mee gehouden dat ze ergens zal moeten wonen, al heb ik er nu geen idee van waar ze zich goed zou kunnen voelen. Al hoop ik dat het ooit zal lukken, dat we een plek vinden waar Floor zich gelukkig voelt.’ 
 

   


Ander nieuws